Сердцем чувствую: Наталья Водянова о фонде «Обнаженные сердца»

Я родилась в Нижнем Новгороде. Именно здесь прошло мое детство. В то время не было ни слова «инклюзия», ни понимания, как поддержать ребенка с нарушениями развития и его семью. Моя младшая сестра Оксана родилась с аутизмом и церебральным параличом. Мы, как и тысячи семей по всей стране, жили один на один со страхом, растерянностью и без помощи.

Когда я была подростком, мне казалось, что таких, как моя сестра Оксана, больше нет. Мы с ней жили как будто отдельно от остального мира. Только много лет спустя я с болью поняла, что таких семей тысячи. Просто они невидимы. Многим предложили передать своих детей в закрытые учреждения, и они это сделали. А тех, кто остался дома, не замечают, они заперты в четырех стенах без возможности быть частью общества. Это осо­знание стало для меня потрясением. 

В 2004 году я основала Фонд «Обнаженные сердца». Сначала мы строили инклюзивные игровые площадки. Потом запускали программы ранней помощи, обучали специалистов, открывали центры. Я создавала фонд не для того, чтобы помочь себе и своей сестре. Я задумывала его для всех семей, которым нужен был выход.

За двадцать лет нашей работы поддержку получили более тридцати тысяч человек. Это дети с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и их семьи. Это специалисты, которые теперь могут применять методы с доказанной эффективностью. Это молодые взрослые, которые нашли работу и обрели самостоятельность. Это родители, которые получили юридическую помощь и благодаря таким программам, как «Ранняя пташка», наконец поняли, с чем на самом деле сталкивается их ребенок. Это учителя, логопеды, тьюторы, которые теперь работают иначе — с опорой на методы, результативность которых подтверждена наукой и практикой.

Я особенно горжусь тем, что один из наших Центров поддержки семьи работает именно в Нижнем Новгороде — в городе, с которого все началось. Здесь дети и родители получают реальную помощь. Здесь специалисты проходят обучение. Здесь семьи чувствуют, что они не одни. Здание этого Цент­ра — символ перемен. Причем не символических, а очень конкретных. Сегодня ситуация с диагностикой аутизма в Нижегородской области заметно лучше, чем в среднем по стране. Число диагнозов за последние пять лет в среднем растет на 17% в год и в 2024 году превысило 1700. Но, учитывая статистику Минздрава РФ и ВОЗ — один случай аутизма на сто детей, — реальное количество детей с РАС в регионе должно быть около шести тысяч. Это значит, что большинство их пока не получает ту помощь, в которой нуждается.

Хорошие новости заключаются в том, что появляются новые частные и некоммерческие центры, открываются ресурсные и автономные классы, аутичные дети включаются в образовательную среду. Только за последние десять лет в области открыли больше тридцати специализированных классов.

Но этого недостаточно. Не хватает специалистов, готовых работать с детьми с нарушениями развития. Не хватает логопедов, психологов, тьюторов, прошедших современное обучение. Частные центры есть, но не все используют доказательные подходы, а родителям часто приходится платить за поддержку значительные суммы.

Фонд «Обнаженные сердца» в регионах своего присутствия развивает модели эффективной и бесплатной помощи детям. Мы не в состоянии помочь всем, но мы можем улучшать систему. Поэтому стараемся обучать специалистов в детских садах, школах и профильных центрах, организуя стажировки, семинары и супервизии. Мы также организуем программы обучения и поддержки для родителей дошкольников с РАС (в том числе и дистанционные) и для специалистов. Мы предлагаем работающие модели, которые реально внед­рить в любом регионе.

Общество тоже постепенно меняется, и это заметно. Если раньше в наши центры приходили родители в отчаянии, совершенно потерянные, то сегодня это совсем другие люди. Они информированны. Они задают умные вопросы. Они требуют большего. И в них нет обреченности.

Мы ведем эту работу для того, чтобы диагноз больше не звучал как приговор. Чтобы каждая семья могла услышать: вы не одни и у вашего ребенка или молодого взрослого есть будущее.

Каждый, кто читает сейчас эту колонку, может стать частью этих изменений. Самый простой, но самый важный способ — оформить регулярное пожертвование на сайте фонда. Именно ежемесячные пожертвования помогают нам планировать устойчивую работу — развивать центры, обучать специалистов, помогать семьям.

Двадцать лет назад я знала, зачем начинаю этот путь. Сегодня, оглядываясь назад, я с уверенностью говорю: мы уже многое изменили. А впереди — еще больше. Спасибо, что вы с нами.